Rodičovské plky: Kiss syndrom

Tentokrát to bude jiné.

Nebudu se snažit nic nadlehčovat, zesměšňovat. Píšu bohužel o věci, která mně a manželovi nadělala spoustu vrásek na čela a naši dceru notně potrápila.

Kiss-syndrom.

Když si toto heslo zadáte do vyhledávače, tak ještě před rokem by vám vyjelo jen pár stránek v češtině. Pár opravdu něco říkajících a pár absolutně nic neříkajících. 

Dnes je těch webů trochu více, ale stále žádná sláva.

Já sama dostala tip na toto onemocnění u mé dcery na proklatém mateřském webu Modrý koník: 

http://annakohutova.cz/kiss-syndrom-zraneni-novorozencu-o-kterem-se-nemluvi/

Řekla bych, že je to jeden z nejucelenějších článků, co jsem tehdy našla. A dost mě vyděsil. Spoustu z toho, co se tam psalo a píše, na naši dceru sedělo: náklon hlavy, problémy s kojením, nespokojenost na bříšku (a to i v tak oslavované poloze na tygříka), špatný svalový tonus (viditelná asymetrie), preferování jednoho prsa při kojení, preferování jedné strany (ruka, noha i bok) při pohybu, tzv. luk (prohýbání v zádech), špatný spánek, zažívací problémy a především neutichající pláč, který jakoby neměl žádné viditelné vysvětlení.

V článku jsou poté popsány i možné příčiny, které mě trochu rozkolísaly. Vlastní porod dcery jsem neviděla jako komplikovaný. Ano, byl dlouhý, ale to přeci není u prvorodiček nic neobvyklého...? Kvůli mému vyčerpání byl propíchnut vak s plodovou vodou a nakonec i podán oxytocin.

Když jsem pediatra už třetí měsíc života naší dcery otravovala neustále s jejími potížemi, začalo kolečko vyšetření. Poté, co jsme do dcery nacpaly kdejaké kapičky na koliky, homeopatika a jiné. Líto je mi jejího žaludku a ani ne množství vyhozených peněz. Zoufalý rodič dělá zoufalé věci. Každý chce své ratolesti pomoci.

Vyšetření na gastroenterologii nic neprokázalo. Následoval ultrazvuk mozku. Nic. Zde jsem i oddechla, i když v očích lékařů jsem byla čím dál více hysterická matka, která utrácí peníze pojišťovny za nesmyslná vyšetření. Následovala neurologie. Zde byla paní doktorka vstřícná, vše si zapsala, vyptávala se. Po provedeném vyšetření nic neshledala. Opět jsem propadala zoufalství. Jsem tedy opravdu tak vyšinutá a mé dítě holt prostě bude většinu dne vyřvávat až... Nevím, do roka?

Ovšem paní doktorka přeci jen něco poznamenala, onu památnou větu: "Nevím, neurologicky tam nic nevidím, ale možná.. Zablokovaná krční páteř? To ovšem není můj obor, pošlu vás na rehabilitaci."

Už jsem tomu příliš nadějí nedávala. S dcerou jsme nejdříve navštívily rizikovou poradnu v rehabilitačním stacionáři, kde jsme byly opět za exoty. K tomu mi navíc bylo vynadáno, že mě v nemocnici naučili blbě zvedat dítě. Aha!

Po několika týdnech cvičení pod vedením fyzioterapeutky jsme dostali termín u vyhlášeného rehabilitačního lékaře, pana Poppera. (Zde budu výjimečně jmenovat, protože nevím o nikom jiném z lékařů, kteří by dětem s podobnou diagnózou opravdu dokázali pomoci.) Pan doktor nás přijal, dcera měla zrovna velmi špatnou náladu, takže pořádné vyšetření krční páteře nebylo možné. Ovšem aspoň jsme si krátce popovídali. 

"Jaký byl porod... Opravdu vám nic nepodali..."

Já hloupá si představila akorát epidural.

Pak jsem konečně promluvila o oxytocinu.

Lékař měl jasno. To je hlavní viník. Překotný nebo příliš pomalý porod. Tlak na hlavičku. "To je hned."

Bylo mi do pláče. Dceři bylo pět měsíců, nebyla schopná se přetočit na bříško, nerada pásla koníčky a když, tak přepadávala na jednu stranu, měla ochablou jednu ruku, hodně plakala, špatně spala, špatně se kojila a hodně, opravdu hodně blinkala.

A ona je to vlastně taková... Blbost? Kvůli tomu tak trpěla...?

Následovaly masáže, centrování krčního obratle a další cvičení. Po první masáži se výrazně zlepšilo kojení. Po další se začala točit na bříško. Po další plazit. I když se všechno nelepšilo hned a stále musíme cvičit, zpětně musím vidět, že nám to opravdu hodně pomohlo. A nemůžu se divit, že některé věci se odbourávají dlouho. Dospělý by také nevydržel mít půl roku bolestivě zablokovaný krk.

Nechci nikoho z těch, co mou dceru ošetřovali, obviňovat. Ovšem byla bych ráda, kdyby si matka, která má starost o své dítě, zasloužila více respektu. Nakonec je to ona, která vidí své dítě každý den 24 hodin denně. Věnuje se mu, má šanci ho opravdu pozorovat. Jistě, lékaři nejspíš nesnáší ty internetové diagnozy na serverech jako je například Modrý koník. Ani já nejsem jejich zastáncem. Na druhou stranu právě arogance zdravotníků nás matky k tomuto nutí. Než otravovat bílopláštníka, který si opět bude tlouci na čelo, nažhavíme klávesnice a už vymýšlíme, co tomu našemu robátku je a jak mu pomoci.

Pediatr i neuroložka přijali diagnozu doktora Poppera bez řečí. Ovšem u nikoho jsem neslyšela nějakou omluvu nad vlastním pochybením, především od pediatra by mě to potěšilo. Či pochvalu za to, že mé pozorovací schopnosti a tvrdohlavost nás dovedli na správnou cestu. Ne. Nic.

Kiss-syndrom je diagnóza, o které se v ČR prostě nemluví. Kromě našeho rehabilitačního lékaře se jí věnují ještě někteří soukromí fyzioterapeuti (osteodynamika a Dornova terapie). Na FB jsem se před rokem mohla registrovat jen do zahraničních skupin, od letošního dubna je i česká skupina.

Nechci strašit, určitě tím netrpí každé druhé miminko (pevně doufám!), ale je to problém, který se přihodí při porodu jako nic. A velmi dlouho se zaměňuje za vše jiné - koliky, dráždivé dítě apod. A jak čas utíká, je terapie Kiss-syndromu určitě složitější a složitější.

Doufám, že i u nás se toto porodní zranění brzy uzná a porodníci budou více dbát na co nejvíce ohleduplný porod. A pokud to jinak nepůjde, bude dítě brzy vyšetřeno kvůli možnosti vzniknutí Kiss-syndromu.

Děsivé totiž pro mě nejvíce bylo, že jako matka jsem byla neustále zpochybňována (asi prostě nepoznám, že mému dítěti něco je, ono totiž řve jen z dlouhé chvíle...) a že se o Kiss-syndromu téměř nemluví. Nejsem žádný typ člověka, co rozjede informační kampaň, ale ráda bych aspoň něčím pomohla. Tento článek budiž k tomu prvním drobtem a uvidíme, co dál.